En la actualidad, hay Grupos, Fundaciones, etc., que están compuestos por médicos, tanto a nivel Nacional, como Mundial, que trabajan en las Enfermedades Lisosomales, en general y en la Enfermedad de Gaucher, en particular.

Estos son algunos de ellos:

 EWGGD

European Working Group on Gaucher Disease.

(Grupo Europeo Trabajo en Enfermedad de Gaucher).

Representa a los médicos e investigadores con conocimiento en la Enfermedad de Gaucher. Sus objetivos son promover la investigación clínica y básica sobre la Enfermedad, con el fin de mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Para contrastar y difundir la información, organizan talleres que reúnen a médicos, científicos y representantes de asociaciones de pacientes, en un foro abierto, donde se presentan y debaten los últimos avances científicos.

http://www.eurogaucher.org/es/information/about_ewggd

 

 FEETEG

Fundación Española para el Estudio y Terapéutica de la Enfermedad de Gaucher.

Es una Fundación sin ánimo de lucro que apoya al grupo de investigación multidisciplinar, formado por diferentes especialistas que efectúan una valoración completa del paciente haciendo diagnóstico evaluación clínica, hematológica, neurológico, etcétera, informan y asesoran en el diagnostico, tratamiento y seguimiento de la enfermedad así como proporcionan consejo genético a pacientes y familiares.

http://www.feeteg.org/

 

 FUNDACIÓN GENZYME

Fundación GENZYME .

Entidad sin ánimo de lucro que persigue la mejora del conocimiento, diagnóstico y tratamiento de todo tipo de enfermedades, incluidas las enfermedades de baja prevalencia y enfermedades con necesidades médicas no cubiertas, fomentado la investigación y el avance técnico y científico en este ámbito, así como promoviendo la divulgación e intercambio de información a fin de mejorar la capacitación de los profesionales médicos y la situación de los enfermos.

www.fundaciongenzyme.es