Se trata de una Asociación, de carácter benéfico, sin fines lucrativos de ningún tipo cuya estructura y funcionamiento interno es completamente autónomo, democrático y apolítico. Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones Número Nacional 163680, desde el año 1998.

  Desde el año 2000, formamos parte de LA ALIANZA EUROPEA DE ASOCIACIONES DE GAUCHER (EGA).

 

 

   Desde el año 2001, somos miembros de pleno derecho, con voz y voto de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

 

 

  Desde el 2002 de la Federación Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS).

 

 

Objetivos de la Asociación.

  1. Promover y mejorar la atención sanitaria, Psicológica y moral, así como la asistencia de los Servicios Sociales de los Enfermos de Gaucher.
  2. Promocionar, difundir los conocimientos referentes a la Enfermedad de Gaucher, relacionado con los avances en sus medios terapéuticos y prevención de la misma, así como en los medios de diagnósticos.
  3. Asesorar a sus asociados en materias sanitarias, legales, sociales y económicas.
  4. Promocionar, difundir en los medios de comunicación social y entre los agentes sociales, todo lo referente a las presentaciones, programas, servicios, que lleva a cabo la Asociación de Enfermos de Gaucher de España.
  5. Establecer relaciones con otras Entidades y Asociaciones relacionadas con la problemática de la Enfermedad de Gaucher, dentro y fuera de España, con el objeto de estar informados en los avances científicos, asistencia y terapéuticos de la Enfermedad de Gaucher.
  6. Pertenecer a Federaciones o Confederaciones de Asociaciones de carácter Regional, Nacional o Internacional que tengan el mismo objeto que esta Asociación.
  7. Organizar, previos requisitos legales que en cada caso sean exigidos, todo tipo de actividades relacionadas con su objeto y demás actividades afines, tales como sesiones o conferencias sobre temas de divulgación cultural, científicas, artísticas, literarias, así como reuniones, recepciones fiestas sociales o actos de similar naturaleza.

En resumen, lo que se pretende es:

  1. Dar a conocer la Enfermedad de Gaucher.
  2. Informar y formar a los afectados de esta patología y a sus familiares, contribuyendo con ello a una mejor calidad de vida tanto del paciente como de la propia familia.
  3. Fomentar la investigación sobre la enfermedad y sensibilizar a la Administración, al colectivo sanitario (Médicos, enfermeras...) y a la sociedad, sobre ésta.
  4. Organizar encuentros educativos, que nos permitan conocer y estar al día de cuanto acontece en nuestra enfermedad.
  5. Colaborar y trabajar con todas las Asociaciones Gaucher a nivel de Europa y América Latina.

COLABORADORES