FEDER

Federación Española de Enfermedades Raras.

http://www.enfermedades-raras.org/

 

EURORDIS

Es la Organización Europea de Enfermedades Raras.

http://www.eurordis.org/es

 

EGA

Página de la Alianza Europea de Gaucher

http://www.eurogaucher.org/

 

EMA

Es la Agencia Europea del Medicamento (en inglés)

http://www.ema.europa.eu

 

CIBERER

Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, estructura en red constituida como una iniciativa del Instituto de Salud Carlos III, agrupa y potencia la investigación de excelencia que se realiza en nuestro país con el objetivo de encontrar diagnósticos y terapias para los afectados con la mayor rapidez posible.

http://www.ciberer.es/

 

ORPHANET

Portal de Información de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos.

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=ES

 

ER Genoma

Revista monográfica sobre Enfermedades Raras.

http://www.genoma-er.es/

Pagina de las Revistas ER Genoma.

http://www.genoma-er.es/Revistas.htm

 

 

AEMPS

Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios.

http://www.aemps.es/

 

 

Farmaindustria

http://www.farmaindustria.es/Farma_Public/index.htm

 

CREER

Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias.

http://www.creenfermedadesraras.es/creer_01/index.htm

 

ISC

Instituto de Salud Carlos III

http://www.isciii.es/htdocs/index.jsp

 

SID

Servicio de Información sobre Discapacidad.

http://sid.usal.es/default.aspx

 

CEDD

Centro Español de Documentación sobre Discapacidad.

http://www.cedd.net


OED

Observatorio Estatal de la Discapacidad

www.observatoriodeladiscapacidad.info
 

 

ENFERMEDADES RARAS

 

Protocolo DICE de atención Primaria de Enfermedades Raras (DICE-APER)

http://dice-aper.semfyc.es/web/index.php

 

 

CERMI

 

Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad.

 

http://www.cermi.es

 

 

ENFERMEPEDIA

 

Nueva enciclopedia de enfermedades

http://www.enfermepedia.com

 

 

WEB DE LA SALUD

 

Webdelasalud.es es un portal web de información y formación en salud dirigido a la población general, que facilita a los usuarios los mejores y más completos recursos para un mejor cuidado y prevención de su propia salud.

www.webdelasalud.es

 

 

PRUEBAS GENETICAS.

 

Información para pacientes sobre pruebas genéticas.

www.eurogentest.org/patients

www.geneticalliance.org.uk/multilingual/index.html

www.eshg.org  (Link de información para pacientes)

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