Se trata de una Asociación, de carácter benéfico, sin fines lucrativos de ningún tipo cuya estructura y funcionamiento interno es completamente autónomo, democrático y apolítico. Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones Número Nacional 163680, desde el año 1998.
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Desde el año 2000, formamos parte de LA ALIANZA EUROPEA DE ASOCIACIONES DE GAUCHER (EGA).
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Desde el año 2001, somos miembros de pleno derecho, con voz y voto de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
![eurordis eurordis](https://aeefegaucher.es/wp-content/uploads/2020/10/eurordis.png)
Desde el 2002 de la Federación Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS).
Objetivos de la asociación
- Promover y mejorar la atención sanitaria, Psicológica y moral, así como la asistencia de los Servicios Sociales de los Enfermos de Gaucher.
- Promocionar, difundir los conocimientos referentes a la Enfermedad de Gaucher, relacionado con los avances en sus medios terapéuticos y prevención de la misma, así como en los medios de diagnósticos.
- Asesorar a sus asociados en materias sanitarias, legales, sociales y económicas.
- Promocionar, difundir en los medios de comunicación social y entre los agentes sociales, todo lo referente a las presentaciones, programas, servicios, que lleva a cabo la Asociación de Enfermos de Gaucher de España.
- Establecer relaciones con otras Entidades y Asociaciones relacionadas con la problemática de la Enfermedad de Gaucher, dentro y fuera de España, con el objeto de estar informados en los avances científicos, asistencia y terapéuticos de la Enfermedad de Gaucher.
- Pertenecer a Federaciones o Confederaciones de Asociaciones de carácter Regional, Nacional o Internacional que tengan el mismo objeto que esta Asociación.
- Organizar, previos requisitos legales que en cada caso sean exigidos, todo tipo de actividades relacionadas con su objeto y demás actividades afines, tales como sesiones o conferencias sobre temas de divulgación cultural, científicas, artísticas, literarias, así como reuniones, recepciones fiestas sociales o actos de similar naturaleza.
En resumen, lo que se pretende es:
- Dar a conocer la Enfermedad de Gaucher.
- Informar y formar a los afectados de esta patología y a sus familiares, contribuyendo con ello a una mejor calidad de vida tanto del paciente como de la propia familia.
- Fomentar la investigación sobre la enfermedad y sensibilizar a la Administración, al colectivo sanitario (Médicos, enfermeras…) y a la sociedad, sobre ésta.
- Organizar encuentros educativos, que nos permitan conocer y estar al día de cuanto acontece en nuestra enfermedad.
- Colaborar y trabajar con todas las Asociaciones Gaucher a nivel de Europa y América Latina.