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Síndrome de Gaucher: una enfermedad rara que mata

La unidad de Enfermedades Raras comenzará a funcionar este mes

Gaucher, enfermedad rara que sin tratamiento puede ser mortal

Distintos medios hacen eco del último encuentro realizado por la asociación donde recomiendan a pacientes de Gaucher controlar su enfermedad en el embarazo.

A continuación os dejamos las noticias:

Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Nuestro planeta tarda 365,256 días en dar una vuelta completa al Sol. Para corregir el desajuste, cada cuatro años se añade un día adicional al mes de febrero. El objetivo no es otro que equilibrar el año cronológico con el año trópico, de forma que 2016 se convierte en año bisiesto. El próximo será 2020, momento en el que volveremos a disfrutar de un 29 de febrero, una fecha tan poco frecuente como las enfermedades raras, cuyo Día Internacional se celebra precisamente hoy.

(http://hipertextual.com/2016/…/enfermedades-raras-29-febrero)

La familia de dos enfermos de Gaucher denuncia la negativa del Salud a la administración domiciliaria de su tratamiento

La enfermedad de Gaucher: la falta de una enzima en la sangre