FEDER Federación Española de Enfermedades Raras. http://www.enfermedades-raras.org/ IGA Página de la Alianza Internacional de Gaucher http://www.eurogaucher.org/ CIBERER Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, estructura en red constituida como una iniciativa del Instituto de Salud Carlos III, agrupa y potencia la investigación de excelencia que se realiza en nuestro país con el objetivo de encontrar diagnósticos y terapias para los afectados con la mayor rapidez posible. http://www.ciberer.es/ ER Genoma Revista monográfica sobre Enfermedades Raras. http://www.genoma-er.es/ Pagina de las Revistas ER Genoma. http://www.genoma-er.es/Revistas.htm Farmaindustria http://www.farmaindustria.es/Farma_Public/index.htm ISC Instituto de Salud Carlos III http://www.isciii.es/htdocs/index.jsp CEDD Centro Español de Documentación sobre Discapacidad. http://www.cedd.net ENFERMEDADES RARAS Protocolo DICE de atención Primaria de Enfermedades Raras (DICE-APER) http://dice-aper.semfyc.es/web/index.php ENFERMEPEDIA Nueva enciclopedia de enfermedades http://www.enfermepedia.com PRUEBAS GENETICAS Información para pacientes sobre pruebas genéticas. www.eurogentest.org/patients www.geneticalliance.org.uk/multilingual/index.html www.eshg.org (Link de información para pacientes) EURORDIS Es la Organización Europea de Enfermedades Raras. http://www.eurordis.org/es EMA Es la Agencia Europea del Medicamento (en inglés) http://www.ema.europa.eu ORPHANET Portal de Información de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos. http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=ES AEMPS Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios. http://www.aemps.es/ CREER Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias. http://www.creenfermedadesraras.es/creer_01/index.htm SID Servicio de Información sobre Discapacidad. http://sid.usal.es/default.aspx OED Observatorio Estatal de la Discapacidad www.observatoriodeladiscapacidad.info CERMI Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad. http://www.cermi.es WEB DE LA SALUD Webdelasalud.es es un portal web de información y formación en salud dirigido a la población general, que facilita a los usuarios los mejores y más completos recursos para un mejor cuidado y prevención de su propia salud. www.webdelasalud.es TARJETA SANITARIA EUROPEA Disponen de total cobertura sobre enfermedades crónicas con la Tarjeta Sanitaria Europea. – Plataforma de solicitud de la Tarjeta Sanitaria Europea. https://w6.seg-social.es/solTse/jsp/Entrada.jsp Plataforma informativa de la Tarjeta Sanitaria Europea https://tarjetasanitariaeuropea.es