Desde el año 1999, la Asociación viene celebrando anualmente su Encuentro a nivel Nacional, dentro de los cuales, se organizan diferentes ponencias médicas, sobre nuestra patología, y tenemos la oportunidad de preguntar a los expertos, sobre los diferentes temas que nos preocupan de nuestra Enfermedad.
El año 2007, se decidió centralizar estos Encuentros en Madrid, por ser el punto más céntrico para todos los Socio. De cada uno de los Encuentro se edita una revista, con las ponencias médicas y vivencias del mismo, las cuales, se pueden consultar en este apartado.